Diagnose Multiples Myelom – was nun?

Klaus Eisenbeisz hat im Dezember 2013 im Alter von 59 Jahren die Diagnose Multiples Myelom erhalten. Es war ein Zufallsbefund, dem keine spezifischen Symptome vorausgingen. Zwischenzeitlich hat er verschiedene Therapien gemacht. 2014 und 2018 jeweils eine autologe Stammzelltransplantation, weitere Dauertherapien und zuletzt im Februar 2022 eine CAR-T-Zell Therapie. Aktuell befindet sich Klaus Eisenbeisz in einer kompletten Remission.

Er hat sich sehr früh mit der Krankheit auseinandergesetzt und sich über Therapiemöglichkeiten informiert. Dabei hat er  festgestellt, dass es zwar viele Informationen gibt, die aber oft sehr unstrukturiert sind und es für ihn schwierig war, die Informationen richtig zuzuordnen. Dies war für ihn der Anlass, das Internetportal Myelom.Online  aufzubauen, dass die Informationen gebündelt und themenspezifisch anbietet.

Klaus Eisenbeisz: Das Multiple Myelom ist eine sehr komplexe Krankheit. Ich halte es für wichtig, dass man als Patient:in versteht, was bei dieser Erkrankung im Körper passiert. Als Patient:in sollte man sich frühzeitig mit dem Multiplen Myelom arrangieren, d.h. lernen, die Krankheit anzunehmen und mit ihr zu leben. Mir geht es im Besonderen darum, den Patient:innen und Angehörigen dabei zu helfen und ihnen Mut zu machen. Ja, das Leben verändert sich nach einer solchen Diagnose, aber mit anderen, neuen Zielen kommt der Lebensmut wieder zurück. Hierzu möchte ich alle Betroffenen mit meinem Engagement ermutigen.

Klaus Eisenbeisz: Über die eigene Krebserkrankung zu sprechen, kann oftmals eine große Herausforderung sein, vor allem kurz nach Erhalt der Diagnose. Dabei kann eine offene Kommunikation sowohl den Patientinnen und Patienten selbst als auch dem sozialen Umfeld dabei helfen, besser mit der Situation umzugehen. Viele Patientinnen und Patienten stellen sich jedoch die Frage: Was erzähle ich überhaupt wem? Weiterhin ist es schwierig, anderen nicht Betroffenen seine Krankheit zu erklären.

Hier spielen Selbsthilfegruppen eine bedeutende Rolle. Dort trifft man auf „Gleichgesinnte“, denen man die Krankheit nicht erst erklären muss. Dort findet man ein offenes Ohr für seine Probleme und Fragen. Die Kommunikation ist offen und ehrlich.

Leider gibt es in Deutschland nur wenige örtliche Selbsthilfegruppen, da es sich beim Multiplen Myelom um eine seltene Erkrankung handelt. Wir haben auf unserem Internetportal die uns bekannten Selbsthilfegruppen (ca. 40) aufgelistet, um Betroffenen die Suche zu erleichtern.

Oft kommt es vor, dass man spontan ein Problem oder eine Frage zu seiner Erkrankung hat und der nächste Termin beim Arzt oder der örtlichen Selbsthilfegruppe erst in ein paar Wochen ist. Dann bieten sich auch virtuelle Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch an. Hier gibt es z.B. Facebook-Gruppen oder Internet-Foren.

Auf dem Internetportal von Myelom.Online finden Sie Anlaufstellen:

Präsenz – Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe

Virtuelle Selbsthilfegruppen

Klaus Eisenbeisz: Die Entwicklung neuer Medikamente und Therapien beim Multiplen Myelom von der „klassischen“ Chemotherapie zu den heutigen Möglichkeiten der Immuntherapie ist nicht zuletzt auf die Ergebnisse klinischer Studien zurückzuführen. Im Rahmen solcher Studien werden die Wirksamkeit und Verträglichkeit überprüft und so finden neue Medikamente und Therapiekombinationen letztendlich den Weg in den klinischen Alltag.

Die Teilnahme an einer Studie ist mit der Chance verbunden, frühzeitig Zugang zu innovativen Behandlungsmethoden zu bekommen, die im klinischen Alltag nicht erhältlich sind. Als Teilnehmer:in einer Studie leistet man einen unschätzbaren Beitrag für die weitere Erforschung von Therapien. Daher sollte man sich als Patient:in frühzeitig vor jeder Therapieentscheidung informieren, ob es eine geeignete Studie gibt. Keine Angst, man ist nicht das berühmte Versuchskanninchen.

Allerdings ist es für Patient:innen immer noch schwierig, sich selbst über laufende und geeignete Studien zu informieren. Auch wissen Ärzt:innen auch oft nicht, welche Studien aktuell laufen. Hier versuchen wir auf unserem Internetportal Hilfestellungen zu geben. Insgesamt müssen wir aber darauf hinarbeiten, mehr Transparenz zu schaffen und über Studien in patientengerechter Sprache zu informieren.